图尔特综合症倡导者将他们的声音带到议会

贾兹明·埃德森(Jazmin Edson)在2021年2月开始尝试第一次进攻时坐在她的第十二年。

警告:本文包含敏感内容,对于某些读者来说可能会很难过。

不确定发生了什么事,这个17岁的女孩逃到了附近的浴室,开始录制她的经历。

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袭击持续了四个小时。

埃德森女士说:“那一刻,我不知道自己在做什么,我在说什么,我是如何搬家或发生了什么。”

“您认为自己对身体有很多控制权,但您不这样做。

“对我来说,这是一次非常可怕的经历。”

贾兹明·埃德森(Jazmin Edson)家族仍在努力观看2021年第一次攻击的视频。 (((((ABC Riverland:Amelia Walters))

埃德森夫人当时住在昆士兰州的乡村,并被证明找到了困难的答案。

她说:“有很多医疗保健日期和旅行,以找出出了什么问题……区域医生不知道如何帮助我。”

一年多以后,埃德森夫人被诊断出患有图雷特综合症 – 这种神经状况,人们患有频繁和非自愿运动和岩石,被称为“非自愿痉挛”。

虽然诊断为少年提供了一些安慰,但也遇到了大量的悲伤。

一个女人坐在文档中读书,靠近她的脸

贾兹明·埃德森(Jazmin Edson)当时已经看到矿物质制造障碍专家,并追踪了她的快速诊断 (((((ABC Riverland:Amelia Walters))

“在17岁那年,我正在考虑结束学校,去大学甚至旅行,以便在这种情况下与我偏离我的经历真的很烦人,”

她说。

埃德森夫人的经历和她的许多朋友认为她正在放弃非自愿抽筋。

“我认为(对他们而言)很难与某人认识他五年的事实进行调和,他的行为可能会发生重大变化,并且他是合法的。”

埃德森夫人的家人最终于当年晚些时候搬到澳大利亚南部的河园地区,并完成了12年级。

但是21岁的经历现在已经留下了深厚的伤痕。

自杀率“很高”

今年6月,首次获得了与Tourette综合症的人的观点有关的澳大利亚调查。

在四分之一的成年人中发现了龙卷风的报告,每10个患有这种情况的儿童中有1个可能会自杀。

一个女人从看着肩膀上方的角度拿着文件

该报告发现,超过80%的Tourette综合征患者每天都会遭受引起身体和情感疼痛的非自愿痉挛。 (((((ABC Riverland:Amelia Walters))

但是,这些结果对Tourt社区中的许多人来说并不奇怪。

“成为每四个成年人中的一个并不令我感到惊讶,我认为更多的人需要知道这并不令我们感到惊讶。”

埃德森夫人说。

该剧院的艺术总监在二十二岁时被诊断为Riverland Sam Wanan患有Tourette综合征。

一个男人凝视着相机,身后的字母

Sam和Annan患有Coprolalia,这是永久性或淫秽单词的一个不舒服的词。 (((((ABC Riverland:Amelia Walters))

由于非自愿抽筋,他无法在南澳大利亚的公立学校介绍他的一些艺术课程。

他说:“我给教育部打了两个电话,并告诉他们我正在划分非自愿抽筋……我收到的回应是“孩子们分为我们的政策,所以我们不得不拒绝。 “

一个坐在沙发上的男人读了一份纸质文件

山姆·万南(Sam Wannan)说,他感到幸运,因为由于社会羞耻感,他没有被迫在学校与图雷特综合症打交道。 (((((ABC Riverland:Amelia Walters))

瓦南南先生说,系统性社会羞耻体系的污名是该报告结果的一个促成因素。

“这些(统计)不是图雷特的症状,它们是治疗托雷特错误的社会的症状,”

他说。

“即使去年,总理也对议会的图尔特发表了评论……不应该将他视为经常被拍摄的这部动画片。”

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当总理安东尼·阿尔巴尼兹(Anthony Albaniz)立即撤回并正式道歉时,万南说,他强调了澳大利亚对教育的广泛需求。

“人们应对年轻人的这些条件,他们不必等到他们长大后才能使同龄人了解正在发生的事情,”

他说。

NDIS宫殿

Tourette综合征尚未被列为满足国家赤字保险计划(NDIS)要求的“可能”残疾。

国家保险署(NDIA)的发言人说,NDIS的资格取决于“病情对日常绩效的影响的程度”。

发言人在一份声明中说:“患有严重的图雷特综合症的人在沟通,学习,自我保健或流动性等日常任务中面临巨大困难。”

澳大利亚国家图雷特综合征顾问康纳·梅西(Connor Maysi)说,恩迪亚(Ndia)的评论是“欺骗性的”。

一个戴着眼镜的男人凝视着相机

康纳·梅斯(Connor Mays)说,龙卷风的人没有资格获得NDIS的“荒谬”支持这一事实。 (((((ABC Riverland:Amelia Walters))

他说:“您可以用任何东西替换Tourt一词(在此陈述中)。”

“遭受这一苦难的人(标准)被积极删除,所以他们要说的一件事,但对他们采取相应的行动是完全不同的。

“我们是房间里最高的人,但我们仍然以一种或另一种方式看不见。“

根据政府的国家健康咨询服务,Tourette综合征是一种遗传病。

NDIS下的资格考虑之一是“一种遗传状态,不断导致永久性和严重的智力和身体无力”。

Maysi先生说,他从具有现场经验的人们那里听到的“恐怖故事”的数量是为了获得NDIS融资,这突出了所需的维修。

“我们有一个从字面上出售房屋的家庭,以便去法院获得Tourt的NDIS融资,”

他说。

“ NDIS涵盖了很多东西,我们没有得到任何东西。”

一群人在萨的议会大厦里散步

康纳·梅斯(Connor Mays)说,SA是第一个回应影响力报告的国家。 (((((ABC Riverland:Amelia Walters))

“来到桌子”

上周四,有20多名TSAA成员前往南澳大利亚南部的议会大厦,讨论实际变革的形式。

Maysi先生说,SA是第一个与该协会会面的政府,因为TORNET报告的影响于6月发表。

“他们是第一个见到我们的人,我们站着听我们说的话,而不仅仅是刷牙。”

一个女人在议会大厦的演讲中讲话

纳特·库克(Nat Cook)和TSAA介绍了来自残疾人和政府部长的利益相关者。 (((((ABC Riverland:Amelia Walters))

人道主义服务部长纳特·库克(Nat Cook)表示,提高对这种情况的认识水平将有助于提高更好的生活结果。

“我要求我们的部分帮助举办可能包括公众意识以及我们如何共同做到的对话,所以我认为这是下一步。”

“我所能做的一切来帮助社会了解(Toutte’s)…那么我相信我们可以在关于自杀的可怕普查中行动。“

更幸福,更全面的未来

贾兹明·埃德森(Jazmin Edson)希望您和其他患有Tourette综合征的人可以在一个接受并了解情况及其复杂性的社会中生活。

“图尔特不是一种精神疾病,是一种神经病。这是一种残疾,是一种破坏和妄想。”

一个女人和她的狗一起发动战争

贾兹明·埃德森(Jazmin Edson)希望看到澳大利亚更加同情。 (((((ABC Riverland:Amelia Walters))

“当然,有时候我们可以一起笑,但是(目前)我们有很多笑声。

“我喜欢给那些受到同样同情和考虑到其他残疾人给他们的人。”

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